LOSONCZ Márk: (Auto)immunitás és járvány

Amennyiben a pillanatnyi helyzetet „rendkívüli állapotnak” tekintjük, az autoimmun betegséggel küzdők számára ez inkább business as usual.

03. Apr 2020


Szinte az összes hivatalos nyilatkozatban szó esik arról, miszerint „az idősebb, gyenge immunrendszerű és krónikus betegségekkel küzdő emberek“ kiszolgáltatottabbak a koronavírus szövődményeinek.

Közismert, hogy az idős embereket számos módon éri hátrányos megkülönböztetés. Évszázadokig különféle előítéletek szóltak róluk (bizonyos közösségekben meggyilkolták őket, hiszen hasznavehetetlennek számítottak), a kapitalizmus pedig még inkább megnehezíti a helyzetüket, hiszen az idős emberek többé-kevésbé kívül esnek a munka és a fogyasztás rendszerén.

Ugyanakkor egy lényegi különbséget is felfedezhetünk. Az idős emberek könnyen felismerhetők, már első pillantásra megkülönböztethetjük őket a többi állampolgártól. A politikusok és a szakértők rendszeresen utalnak a szerepükre, amikor például arról van szó, hogy korlátozzák a mozgásukat, amikor a segítségükre sietnek az élelmiszer (vagy gyógyszer) házhoz szállításával, vagy amikor az áruházak vasárnap hajnali 3 és 8 óra közt csakis az ő részükre nyitnak ki.

Ellentétben az idősekkel, a legyengült immunrendszerű emberek láthatatlanok maradnak.

Láthatatlanok abban az értelemben is, hogy a problémáik ritkán jutnak a felszínre. Így van ez az autoimmun betegségekkel küzdők esetében is. A láz, a migrén, a teljes kimerültség, a megduzzadt nyirokcsomók és egyéb problémák egyszerűen észrevehetetlenek mások számára. Még kevésbé láthatóak a betegségük súlyos formái, mint például a vesegyulladás vagy az idegrendszer gyulladása. Nem véletlen, hogy néhány humoros YouTube-videó arra figyelmezteti a hibás immunrendszerű betegek ismerőseit, hogy soha ne forduljanak hozzájuk ezekkel a szavakkal: „Tényleg beteg vagy? Egyáltalán nem látszik rajtad!”

Azonban a hibás immunrendszerű betegek testi láthatatlanságát a koronavírus-járvány idején megkettőzi a hivatalos diskurzusból való mellőzöttségük. Nem kapunk részletes képet azokról a kihívásokról, amelyekkel szembe kell nézniük. Ők csupán függelékként szerepelnek minden hivatalos bejelentés végén. A problémáikról pusztán zárt Facebook-csoportokban, magánlevelezésekben, vagy az orvosokkal való találkozók alkalmával esik szó.

Jacques Derrida francia filozófus számára az autoimmunitás fogalma különösen érdekesnek bizonyult, hiszen általa paradox mechanizmusokra mutathatott rá. Derrida szerint arról van szó, hogy a szervezet a saját sejtjeit idegenként és ellenségesként érzékelve önmagát támadja meg.

A kritikusok azonban rámutattak, hogy Derrida fogalma elvéti a lényeget. A hangsúly nem a negatív mechanizmusokon van, azaz nem azon, hogy a rendszer megtámadja az állítólagos belső ellenségeket, hanem éppen az válik fontossá, hogy az immunrendszer túlságosan erős: energia- és erőtöbblete van, túlságosan is a „kötelezettségeinek eleget téve” működik. Ezért tehát a pozitivitás többletéről van szó, túlságos önaffirmációról, s nem puszta negativitásról. Ez az önaffirmáló akció a belső szervek elleni támadásként nyilvánul meg, ami pedig gyulladást vált ki.

A rendszernek önmagát kell megvédenie a saját önvédelmétől. A „saját” és az „idegen” közti határ elmosódott, a különbség a rendszer belseje és a környezete, az Ugyanaz és a Más közt törékeny.

Nem létezik többé identitás a nem-nem-A és az A között. Az operatív zártság keretében lévő belső környezetről van szó. Horror autotoxicus. Báránybőrbe bújt farkas. Megsemmisítem magam, minden nap kötelet kötök a nyakamra. Nem létezik az a rendellenesség, amelyet elidegeníthetnék, külsővé tehetnék. Az önmegsemmisítés és az önvédelem kéz a kézben járnak.

Amennyiben a pillanatnyi helyzetet „rendkívüli állapotnak” tekintjük, az ilyen betegek számára ez inkább business as usual, vagy más oldalról szemügyre véve, hiperbolizált rendkívüli állapot a rendkívüli állapot közepette.

Az autoimmun betegségben szenvedők legalább két szinten szüntelenül rendkívüli kihívásokkal szembesülnek. Egyfelől állandóan küzdenek a különböző szervek gyulladásával és a kísérő tünetekkel – a kórházban vagy otthon. Amikor a betegségük véletlenül remissziós állapotba kerül (ami statisztikailag igen ritka, legalábbis hosszabb időtávra), az életük főként az orvosi rendelőkben, a laboratóriumokban és más egészségügyi intézményekben zajlik. A másik szint az orvosságok nemkívánatos mellékhatásait jelenti. Platón pharmakon-jának megfelelően számukra az orvosság egyszerre méreg és gyógyszer. Az immunszupresszánsok, kortikoszteroidok és más orvosságok az immunrendszerük gyengítésére szolgálnak – ahhoz, hogy a valójában „baráti” sejtek megmenekülhessenek a támadástól. Ez azonban azzal jár, hogy ezek a betegek különösen kiszolgáltatottak a fertőzéseknek, különös tekintettel a koronavírusra.

Bizonyos elemzések szerint, amikor a test választ keres a koronavírusra, az idős emberek szervezete, vagy azoké, akik autoimmun betegségekkel küzdenek, túlreagál arra, amivel szembetalálkozik (citokin vihar). Ez gyulladást okoz, s katasztrofális hatással van az egyes szervekre. Az immunrendszer túlterhelődése tovább nehezíti a vírussal való küzdelmet.

Összességében tehát az autoimmun betegségben szenvedők jórészt egész életükben olyan nehézségekkel találkoznak, mint amilyeneket a koronavírus idéz elő. Míg azonban a koronavírusból felépülhetünk, az autoimmun betegségek gyógyíthatatlanok.

A kezelés kizárólag a tünetek enyhítésére irányul, nem pedig magára a betegségre.

A populáris imaginációban az autoimmun betegségek, mint amilyen például a lupus (SLE), főként a Doctor House sorozatnak köszönhetően jelennek meg. Ezekben a filmekben az orvos több esetben is feltételezi, hogy lupusról van szó, ám a végén mindig arra a következtetésre jut, hogy a helyes diagnózis valami egyéb. A valóság azonban másként fest. Bizonyos adatok szerint a páciensek 63 százalékát tévesen diagnosztizálták, 55 százalékuk pedig arról tanúskodott, hogy a helyes diagnózis felállítása előtt 4 vagy annál is több orvost keresett fel. Más statisztikák szerint a lupusos betegek Nagy-Britanniában átlagosan 6,4 évig várnak, míg megfelelő diagnózist kapnak. Mindaddig a szükséges kezelés nélkül kénytelenek élni.

Érdemes más statisztikákat is figyelembe venni. A lupusszal küzdők 40-60 százalékának nehézségei vannak a munkahelyén, és a többségük elveszti az állását, legfőképpen amiatt, mert ez a betegség elviselhetetlen fáradtsággal és állandó ízületi fájdalmakkal jár. A kutatások szerint az Egyesült Államokban élő munkaképtelenek 20 százalékát teszik ki azok, akik lupus betegségben szenvednek.

Szerbiában a rokkantsági nyugdíj megszerzésének lehetőségeit drasztikusan megszigorították. Ezt a nyugdíjat csak abban az esetben kaphatja meg a beteg, ha semmilyen körülmények közt sem képes semmiféle munkát sem elvégezni, azaz csakis abban az esetben, ha 100 százalékosan munkaképtelen. Ez a szabály egész Európában a legszigorúbbak és legkönyörtelenebbek közé tartozik. Az állam ellehetetleníti a kompromisszumos vagy részleges megoldásokat – bármilyen „köztes megállapodást”. Ezek az emberek többnyire munkanélkülivé válnak, vagy a feletteseik jóindulatának kiszolgáltatottjaivá lesznek, a munkatársaik szolidaritásától függenek. Intézményesített megoldások egyszerűen nem léteznek.

Ahogyan Donna Haraway írja, „az immunrendszer a magas technológiájú kultúrák ikonikus és mitikus tárgya. A klinikai gyakorlatban és a kutatások során kiemelten foglalkoznak vele”. Számunkra azonban úgy tűnik, az autoimmun betegségek javarészt láthatatlanok maradnak. Az olyan, jelszavakkal fellépő kezdeményezéseket leszámítva, mint amilyen a Lupus Awareness, a Bring Rheumatoid Disease Out of The Shadow vagy az In This Family No One Fights Alone – Multiple Sclerosis Awareness, ez a betegség jobbára ismeretlen és láthatatlan. Nincsen ez másként a koronavírus idején sem, amikor a betegek sokkal kiszolgáltatottabbak a betegségeknek, mint az átlagos immunrendszerű embertársaik. Róluk nem esik szó, s így nem véletlen, hogy a betegeknek csak ritkán sikerül elérniük, hogy felismerjék, pontosan mivel is küzdenek.

Az új, koronavírusos helyzetben ezeknek a betegeknek váratlan kihívással kell szembesülniük. Mivel a betegségük kísértetiesen hasonlít a koronavírusra (hiszen az immunrendszer hasonló reakcióját váltja ki és hasonló gyulladásos folyamatokat idéz elő), sokan azt feltételezik – egyelőre úgy tűnik, nem kellőképpen megalapozottan –, hogy az autoimmun betegségekkel küzdők számára szolgáló gyógyszerek oldhatják meg a koronavírus problémáját.

Ezt a hipotézist sokan terjesztik: a szakmájukhoz értők is, de mások is, Trumptól a hétköznapi sarlatánokig. Így aztán arra a gyógyszerre, amelyet Plaquenil vagy más névvel illetnek, hirtelenjében tömeges kereslet támadt. Az autoimmun betegekre vajmi kevés figyelem jut, annál nagyobb az érdeklődés az általuk fogyasztott gyógyszer iránt – egyelőre igazolatlanul. A gyógyszer hiánycikk lett, és az autoimmun betegségekben küzdők Facebook-csoportjaiban a flare újabbnál újabb áldozatai hasztalan panaszkodnak, hogy nem tudnak hozzájutni a szokásos szereikhez. Némely amerikai honlapok arról is beszámoltak, hogy olykor maga az egészségügyi rendszer vonja meg tőlük a gyógyszert, akár úgy is, hogy egy tisztelettudó levélben megköszöni nekik, amiért nagyvonalúan, igazi humanisták módjára lemondanak a szereikről a koronavírusos betegek javára. Úgy lehet, sok hűhó semmiért.

Az autoimmun betegségekben szenvedők különösen érzik magukat ebben az új „rendkívüli állapotban”. Közülük sokan eddig is házi karanténban voltak, fertőtlenítő kézkrémet hordoztak magukkal, kerülték a beteg emberek társaságát, a kézfogásokat és az üdvözlő puszikat. Némely kíméletlen esetben már volt alkalmuk találkozni a lélegeztetőgéppel, dréncsövet erőltettek a tüdejükbe, s már nem egy alkalommal vezettek katétert a különböző szerveikbe.

Ők most úgy érezhetik magukat, mint Charlie Chaplin a Modern Időkben. Chaplin az egyik jelenetben véletlenül felemel egy vörös zászlót, amely leesett egy kamionról. Mögötte hirtelen tiltakozó, sztrájkra készülő munkások csoportja tűnik fel. A hibás immunrendszerű betegek ehhez hasonlóan most úgy érezhetik, hogy az egész emberiség csatlakozott hozzájuk a „kollektív önelszigeteltség” szokatlan oximoronjának csillagzata alatt.

Nem szabad azonban elfelejtenünk azt a tényt, hogy az ő helyzetük nehezebb: sokkal kiszolgáltatottabbak a fertőzéseknek, hiszen az immunrendszerük sérülékenyebb. Továbbá az uralkodó körülmények közt nehezebben jutnak hozzá gyógyszerekhez, s úgyszintén nehezebben jutnak el a szokásos és szükséges orvosi ellenőrzésekre. Hogy csak egyetlen példát említsünk, eddig a Vajdasági Klinikai Központ laboratóriumába való eljutásuk úgy nézett ki, mintha háborús övezeten kellett volna átvágniuk, vagy egy vírusfészekben kellett volna eligazodniuk. Most azonban a zártság és az elérhetetlenség állítja őket kihívások elé.

„…és azokat választotta ki az Isten, akik a világ szemében erőtlenek, hogy megszégyenítse az erőseket” – írja Szent Pál. Azonban azok számára, akiknek az immunrendszerük éppen amiatt gyenge, mert túlságosan erősen működik, rendkívül veszélyes, ha az immunrendszerük újra erőre kap. Ám éppúgy veszélyes, ha a fertőzéseknek és a koronavírusnak való kitettségük megmarad. Nem szabadulhatnak a vissza-visszatérő paradox és ellentmondásos szövődményektől. Csak az marad a számukra, hogy felemeljék a vörös zászlót, s abban reménykedjenek, más is csatlakozik a harchoz.

Kocsis Árpád fordítása

Az írás szerb nyelven a Nauka za društvo oldalon jelent meg.

Karikatúra
STUPS: Prioriteti
KERESÉS AZ ARCHÍVUMBAN
Dátum szerinti keresés
Rovatok szerinti keresés
Google-keresés